Gene ligado a doença de Stephen Hawking é descoberto graças a desafio do balde de gelo

 

A campanha, que estimulava pessoas a compartilharem vídeos do momento em que jogavam baldes de água gelada em si mesmas, tinha o objetivo de conseguir doações para a instituições de caridade ligadas a doenças do neurônio motor, como a ELA.

O desafio foi criticado, mas arrecadou US$ 115 milhões (mais de R$ 377 milhões) e financiou seis projetos de pesquisa.

A pesquisa desenvolvida pelo MinE, um projeto internacional para analisar o genoma de 15 mil pessoas com doenças do neurônio motor, foi publicada na revista especializada Nature Genetics. Trata-se do maior estudo a respeito da ELA hereditária.

Mais de 80 pesquisadores em 11 países procuraram pelo gene da doença em famílias afetadas.

“A análise genética sofisticada que levou a esta descoberta só foi possível por causa do grande número de amostras de ELA disponíveis”, disse Lucie Bruijn, da ALS Association.

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A identificação do gene NEK1 abre caminho para que os cientistas desenvolvam uma terapia genética para o tratamento da doença.

Apesar de a forma hereditária da ELA afetar apenas 10% dos pacientes com a doença, os pesquisadores acreditam que a genética contribui com uma porcentagem muito maior dos casos.

Redes sociais

No meio de 2014, as redes sociais e o YouTube foram invadidos por vídeos de pessoas – inclusive celebridades globais – despejando baldes de água gelada sobre as próprias cabeças. Os vídeos foram compartilhados mais de 17 milhões de vezes.

Na época, a campanha foi criticada – dizia-se que poucos participantes sabiam realmente o que estava por trás do desafio.

Os vídeos foram assistidos mais de 440 milhões de vezes.

A ELA, também conhecida como doença de Lou Gehrig, é um mal neurodegenerativo progressivo e fatal que afeta uma em 400 pessoas. Sua causa ainda é desconhecida, portanto não há uma cura.

A doença afeta o cérebro e a coluna, ataca os nervos que controlam o movimento e impede o funcionamento dos músculos.

A ELA pode deixar o paciente preso em um corpo que não funciona, sem conseguir se mover, falar e, com o avanço da doença, respirar.

O cientista Stephen Hawking é a pessoa mais conhecida que sofre da doença.

Fonte: BBC

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Você sabe pra que serve o Alarme PCD?

 

O Alarme PCD tem o objetivo de auxiliar pessoas com deficiência na comunicação de emergências no uso do sanitário. É um item de extrema necessidade em obras de acessibilidade.

É importante atentar para que o produto adquirido esteja dentro dos requisitos da norma NBR 9050 da ABNT de uso obrigatório em sanitários acessíveis.

Além do uso em banheiros, o Alarme PCD também pode ser utilizado em outros ambientes frequentados pelas pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida, promovendo mais segurança.

Aponta qualquer emergência quando a pessoa com deficiência está no sanitário ou para que ele peça socorro. Os alarmes sonoros devem estar sincronizados aos alarmes visuais intermitentes, para alertar as pessoas com deficiência visual e as pessoas com deficiência auditiva quando utilizados como sinalização de emergência.

A Lado B Moda Inclusiva tem uma linha de produtos voltados para a acessibilidade, oferecendo o Alarme PCD.

Características:

  • Alarme PCD Wireless (audiovisual intermitente sem fio) com alcance de aproximadamente 20 metros da botoeira para Sanitário Acessível de acordo com a NBR 9050;
  • Fácil instalação, manual incluso;
  • Sistema constituído por sirene de sonorização intermitente e strobe light (tensão de 12 VDC);
  • Fonte: Bivolt automática (full range), entrada 100 a 240 VAC, 50/60 Hz, com proteção contra curto, tensão de saída estabilizada;
  • Alarme sonoro: Tensão de 12VCC, a ser instalado em até 20 metros da botoeira do banheiro de deficientes;
  • Transmissor (RF): Alimentado por pilha alcalina A23, 12 V, a ser colada com fita dupla face VFB, conforme projeto, junto ao vaso sanitário de deficientes.

Mais informações: http://ladobmodainclusiva.com.br/alarme-pcd-para-banheiros-sem-fio-1-botoeira

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Dicas para adaptar a casa de pessoas com deficiência

Algumas adaptações na casa onde moram pessoas com deficiência ou  com mobilidade reduzida são necessárias para proporcionar autonomia e  tornar a vida mais fácil.

A NBR 9050 da Associação Brasileira de Normas Técnicas trata exclusivamente do assunto e traz todas as referências a respeito das modificações em edificações, mobiliário, espaços e equipamentos urbanos. Veja as principais mudanças a serem feitas:

1-Pessoas que usam cadeiras de rodas ou mesmo andadores e bengalas e também com visão comprometida têm muita dificuldade para se locomover em pisos inclinados ou em espaços com escadas. Portanto, a primeira modificação é providenciar rampas e o nivelamento de pisos. Prefira sempre pisos antiderrapantes e elimine todos os tapetes da casa. No caso das rampas, há um padrão adequado para a sua construção. Do contrário, um cadeirante, por exemplo, não vai conseguir conduzir sozinho sua cadeira, pois não terá força suficiente para impulsioná-la em aclives e falta de segurança em declives. Uma rampa apropriada para cadeirante deve ter, no máximo, 8% de inclinação. Em espaços públicos, a rampa deve oferecer ainda patamares de descanso.

Em uma residência, a construção de rampas nem sempre é viável por conta da falta de espaço suficiente. Quanto maior o desnível, mais longa é a rampa. Neste caso, é preciso fazer um estudo detalhado do imóvel para oferecer patamares com espaço suficiente para um cadeirante poder manobrar sem risco de acidente. Há ainda a oferta de plataformas elevatórias, cadeiras elevatórias ou elevadores residenciais. Mas o custo infelizmente ainda é alto.

2-Corredores largos são essenciais também. Cadeirantes, pessoas com bengalas, muletas ou andadores precisam de, no mínimo, um metro para se locomoverem sem se chocar com as paredes.

3-Para cadeirantes são essenciais também utilizar portas mais largas – 90 cm no mínimo. O peitoril de janela pode baixar para 70 cm de altura para cadeirantes, mas não é ideal para idosos ou crianças que circulam bem.

4-Portas e janelas devem ter maçanetas e puxadores especiais para o caso de a pessoa não ter braços ou mãos com atividade plena. No caso de residência para cadeirante, aconselha-se ainda a proteção metálica ou reforçada para a parte inferior das portas. Isso aumenta sua vida útil, já que pequenas colisões da cadeira são inevitáveis.

5- Nos dormitórios, prefira móveis de cantos arredondados para evitar ferimentos. Closet ou guarda-roupas devem ter projeto especial para facilitar o acesso a calçados e roupas. Acessórios que facilitam a manipulação e acomodação de cabides já existem no mercado. O ideal é contar com móveis de portas de correr, pois ocupam menos espaço e são mais práticas, em especial para os cadeirantes. Para eles, é preciso prever ainda o espaço de circulação da cadeira (1,5 m x 1,5 m é o mínimo para uma cadeira de rodas girar em seu próprio eixo). Ele deve ser suficiente para a manobra livre e a transferência da pessoa para a cama. Por isso, o ideal é que a cama não seja encostada na parede. O mesmo espaço é exigido nos banheiros.

6- Tomadas e principalmente interruptores de luz devem estar na altura adequada para o deficiente alcançá-los. O ideal é fazer o projeto personalizado. Controles, botões, teclas e similares devem ser acionados através de pressão ou de alavanca.

7- No banheiro, os cuidados são redobrados. Além do piso antiderrapante é preciso providenciar barras de apoio. Mas antes de comprar tais barras, o consumidor deve estar atento à qualidade. As barras devem atender à Norma 9050 da ABNT – que estabelece dimensões e resistência apropriadas – e ainda às normas NBR 10283 e NBR 11003, que se referem à resistência à corrosão. As barras devem ser inteiramente de aço inox, incluindo suportes e parafusos de fixação sextavados. Do contrário, o risco de oxidação e de acidente é certo. As barras também devem ter empunhadura correta para evitar que a pessoa prenda o braço entre a alça e a parede, causando fratura.

8- Há no mercado inúmeros modelos de barras com as mais variadas funções. Em lojas especializadas há também suportes para lavatório, espelhos com inclinação (por ficar permanentemente sentado, o cadeirante tem dificuldade de utilizar espelhos planos), bancos articulados para banho (porque nem toda pessoa com mobilidade reduzida consegue tomar banho em pé), elevação para vaso sanitário (assentos mais altos para facilitar a transferência da cadeira para o vaso sanitário) e metais sanitários (torneiras, registros etc.) com sistema de acionamento diferenciado.

Projetos mais sofisticados oferecem ainda a instalação nos banheiros de sistema de comunicação interna na residência – interfone – para casos de emergência.

9- Na cozinha, um bom projeto deve dar garantia de circulação segura, aproximação e alcance dos utensílios. As pias devem possuir altura de no máximo 85 centímetros, com altura livre de, no mínimo, 73 centímetros. Bancada posicionada no centro da cozinha confere maior praticidade, principalmente se o fogão ou cooktop estiver nela – o acesso às bocas fica mais fácil. O melhor é utilizar fogões, fornos ou cooktops elétricos, pois, sem a presença do fogo na cocção, o trabalho torna-se mais seguro.

10- Além dos pisos antiderrapantes, se a pessoa sofrer de deficiência visual, uma boa solução é usar materiais de cores contrastes para alertar sobre a presença de degraus ou qualquer outra alteração no piso ou ainda nas paredes. Para estes usuários é importante também o uso adequado de texturas nas paredes. Mas, no geral, é correto evitar revestimentos ásperos que podem machucar.

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Mãe relata socialização de filho autista ao jogar Pokémon GO

Há poucas semanas, a Nintendo lançou o jogo Pokémon Go, que usa realidade aumentada, algo que já é presente no mercado há anos, e mostra os Pokémons no mundo real. Ou seja, eles podem aparecer em qualquer lugar, desde que você aponte a câmera do seu celular e assim a brincadeira fica bem, bem interessante.

Mas, muita gente tem encarado o jogo como um problema, pois ele acaba por isolar (ainda mais) pessoas que já ficam por horas no celular e ainda é extremamente potencializador de distração, o que pode causar acidentes em trânsito. Vejam a Central Park como ficou de jogadores tentando capturar os Pokemóns:

Pois bem, uma mãe em Nova York está encarando a nova febre do momento como algo muito bom, para o seu filho autista. Ela recentemente publicou no seu Facebook contando o quanto seu filho estava mais sociável, falante com as pessoas, sorrindo. Isso tudo é um grande avanço, ela disse, pois seu filho sempre foi muito rígido e dificilmente interagia com as pessoas. Traduzimos o que ela escreveu:

“Obrigado à minha colega pela dica. Eu finalmente apresentei à Ralphie o Pokemon Go hoje a noite. Ela estava certa. Essa coisa é INCRÍVEL. Depois dele capturar seu primeiro Pokemon na padaria, ele ficou gritando de alegria. Ele correu pra fora para capturar mais. Um garoto o viu e reconheceu o que ele estava fazendo. Eles imediatamente tinham algo em comum. Ele perguntou ao Ralphie quantos ele tinha capturado. Ralph não respondeu exatamente ele, apenas gritou rapidamente POKÉMON! E pulou para cima e pra baixo alegremente e balançando os braços. Então o garoto lhe mostrou quantos ele tinha capturado (mais de 100!) e Ralph disse: UAUUUUU. E deram um high-five (bateram as mãos juntas no ar). Eu quase chorei.

Então ele viu seu segundo Pokémon sentado um passo à frente. Ele o capturou também e ficou tão excitado que gritava novamente e pulando de felicidade. Então ela (minha colega) veio pra fora e ele começou a conversar com ela sobre o jogo, também! Ela então apontou pra ele que tinha um monte de atividades de Pokémon no Playground. Ele implorou pra ir.

Ele NUNCA quis ir ao Playground a noite, porque foge da sua rotina habitual. Ele normalmente é MUITO rígido a respeito de sua rotina. Mas esta noite ele ficou tão feliz por mudar as coisas, e fazer isso! Nós estávamos chocadas. E quando chegamos lá, outras crianças correram até ele para caçarem Pokémon juntos. Ele estava interagindo com outras crianças. Meu Deus do céu!! Eu não sabia se ria, ou chorava. Então ele quis procurar mais, e fomos caminhando até a 30th Avenue. Adultos também estavam caçando Pokémon, e esses totais estranhos ficaram dando dicas pra ele como “tem um bem ali naquela esquina, amigão! Vai pegá-lo!” e então ele voltava correndo feliz da vida. Ele então olhava para o estranho e dizia “OBRIGADO!” e saia correndo. UAU!.

MEU FILHO AUTISTA ESTÁ SE SOCIALIZANDO. Falando com as pessoas. Rindo para as pessoas. Verbalizando. Participando de discursos pragmáticos. Com totais estranhos. Olhando pra eles. As vezes até olhando no olho. Rindo com eles. Compartilhando algo em comum. Isto é SURPREENDENTE.

Obrigado à minha colega que sugeriu isto. Você estava certa. E obrigado Nintendo! Isto é o sonho de toda mãe de um autista! Eu te amo!”

Fonte: Razões para Acreditar

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Aos 80 anos, pai saltou para atender o desejo do filho e jogou as cinzas do corpo do céu.

Aos 80 anos, o piloto aposentado Guttemberg Ibipiutan Vargas do Prado resolveu atender o desejo do filho, que morreu aos 48, vítima de câncer. Antes, Gutto pediu para ser cremado e queria que suas cinzas fossem jogadas do céu. Ele era paraquedista.

Apesar da idade, o pai resolveu atender o pedido. Para isso, fez o que o filho mais gostava na vida: saltou de paraquedas. A experiência, inédita para ele, emocionou a todos que acompanharam o salto (veja na reportagem).

Há nove dias, o idoso perdeu o filho, que não resistiu a um câncer. Ele conta que se surpreendeu com o último pedido de Gutto, paraquedista apaixonado pelo esporte.

“Ele disse que não queria ser enterrado e então, foi cremado. Depois da cremação, ele disse que queria que as cinzas dele fossem jogadas de avião”, conta Guttemberg.

O corpo foi cremado em 17 de julho, dia seguinte à morte de Gutto. O salto aconteceu no último fim de semana, durante o Festival de Paraquedismo em Ijuí, no Norte do estado.

Ao saber do desejo do primo, Felipe Prado, que costumava saltar de paraquedas com Gutto, juntou um grupo de amigos dos dois para o ato.

“A gente se engajou, alguns atletas vieram do litoral de Santa Catarina, que era onde ele morava, e nós nos engajamos pra realizar esse desejo”, diz o paraquedista.

A atitude do pai de Gutto, que fez um salto duplo ao lado de Felipe, emocionou quem estava por perto.

“Emocionante, emocionante. Proporcionar esse prazer, essa sensação única e diferente de tudo que é saltar de paraquedas é o que me move. E proporcionar isso junto com o meu tio, meu padrinho e poder jogar as cinzas do meu primo, que era pra mim é praticamente um irmão, não tem preço”, afirma o primo.

Apesar do luto pela perda do filho, o sentimento foi de dever cumprido. “Nós aproveitamos a oportunidade para prestar essa última homenagem, esse último salto do meu filho de paraquedas. E de lá de cima, eu joguei as cinzas do meu filho no ar”, emociona-se o pai.

Confira o vídeo!

Fonte: G1

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Acessibilidade para banheiro: Power Toilet Aid

O Power Toilet Aid (PTA) é projetado para ajudar as pessoas principalmente com limitação articular/muscular devido a lesão ou doença.

Muitos indivíduos tem encontrado no PA uma ferramenta muito valiosa para manter a sua independência e privacidade, como por exemplo nos casos de distrofia muscular, esclerose múltipla e nas lesões medulares.

O PTA irá simplesmente aumentar o seu assento do vaso sanitário até 13 ” da altura padrão. Ele é alimentado por uma bateria recarregável de 12 volts e vai levantar até 400 libras.

A beleza do PTA é a sua simplicidade e eficácia. Não terá necessidade de nenhuma modificação no banheiro, assim como, da instalação por um profissional especializado. Ele é enviado completamente montado.

Os apoios de braços são fortes o suficiente para favorecer a transferência para uma cadeira de rodas.

Mais informações sobre o produto: sales@stand-aid.com

Vídeo de demonstração:

Fonte: Blog Lado B Moda Inclusiva

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Artista redesenha paredes de hospital de Campinas para dar mais cor e vida aos dias de crianças doentes

O designer e artista plástico Jason Hulfish, famoso por sua participação na série “Extreme Make Over Home Edition”, esteve no Brasil no último fim de semana para um trabalho pra lá de especial. Em parceria com a Smile Train, ONG internacional de caridade infantil, ele redecorou as paredes da brinquedoteca do Hospital Sobrapar, em Campinas/SP.

A reforma foi um prêmio ganho no concurso “Juntos com Smile Train”, onde a ONG visa atrair olhares, apoiadores e divulgadores para a causa fissura labiopalatal, gerando impacto positivo para as famílias que convivem com este problema.

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Jason, que é um feroz apoiador da causa e há pelo menos quatro anos vem ao Brasil realizar esse trabalho incrível, pintou as paredes da brinquedoteca, que também serve de sala de espera para os pequenos pacientes que aguardam as consultas médicas e cirurgias. O tema escolhido foi o fundo do mar e, com cores vivas e alegres, Jason enfeitou as paredes com peixes, cavalos marinhos e estrelas do mar.

Além da visita do artista plástico, o hospital também foi premiado com uma bolsa de estudos no valor de US$ 1,2 mil, um incentivo para que os profissionais destes centros possam buscar especialização.

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E, apesar do tema das próximas edições ainda não estar definido, Jason afirma que pretende continuar vindo ao país.

Fonte: Hypeness

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Conheça a primeira cadeira de rodas impressa em 3D

A empresa Layer Design criou a primeira cadeira de rodas impressa em 3D, a GO. O produto apresenta um design diferente e é resultado de seis meses de trabalho e testes com os usuários, além de pesquisas com médicos.

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A produção em impressoras de 3D faz com que a cadeira possa ser adaptada para cada usuário, o que garante que ele não sinta nenhum desconforto, por exemplo. É possível também personalizar a cadeira, podendo alterar o ângulo do encosto, o comprimento e ângulo do assento e o espaço para descanso de pés.

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O assento da cadeira de rodas é adaptado aos usuário por meio de uma análise biométrica em 3D, que traça o perfil do usuário.

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A Layer mostrou também as luvas personalizadas que devem ser vendidas junto com a cadeira. O objetivo é diminuir a tensão nas mãos dos usuários.

A empresa está em busca de parceiros para a fabricação de partes da cadeira e para a distribuição do produto no mercado.

Confira o vídeo!

Fonte: Gizmag

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Menino com paralisia cerebral é noivinho em casamento

O pequeno Davi, de seis anos, foi pajem no casamento da fisioterapeuta Eduarda Borghezan e de Antonio Bianco. O vídeo mostrando a entrada dele na cerimônia, que aconteceu em Orleans, Santa Catarina, vem emocionante a internet neste fim de semana.

Davi tem paralisia cerebral e Eduarda foi a fisioterapeuta que o auxiliou a andar. “A sensação foi de realização, por poder ajudá-lo a caminhar, que era o que ele e a família queriam”, disse ela.

Sob forte emoção, o vídeo mostra o casal recebendo o pequeno Davi, quando os convidados aplaudem. Confira abaixo um registro deste momento especial:

 

Fonte: Catraca Livre

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Apaixonado por animais cria prótese gigante pra elefante que perdeu uma perna ao pisar uma mina

Mosha, uma elefante do norte da Tailândia, tinha apenas 7 meses quando perdeu a perna ao pisar numa mina terrestre na fronteira de seu país com Mianmar. Ela então foi levada para oFriends of the Asian Elephant, um hospital que cuida de elefantes feridos, onde 2 anos depois acabou conhecendo seu anjo da guarda, o cirurgião Therdchai Jivacate.

Assim que tomou conhecimento do caso de Mosha, Jivacate decidiu ajudá-la, assumindo o maior desafio de sua vida: criar uma prótese gigante para que a elefante pudesse levar uma vida normal novamente.

“Quando eu vi Mosha, notei que ela tinha que manter a tromba no ar para conseguir andar corretamente. Na época, ela pesava cerca de 600kg e estava colocando dois terços do seu peso corporal em sua perna dianteira esquerda, o que foi fazendo com que ele ficasse torta”, disse o cirurgião, que já fez mais de 20 mil próteses para seres humanos, cães, gatos e algumas aves, além de manter uma ONG que fornece próteses de graça para amputados sem condições financeiras.

Após muitas tentativas e erros, Jivacate finalmente chegou a um modelo viável para Mosha. A prótese final é constituída por termoplástico, aço e elastômero que, confortavelmente, envolvem o coto do animal, sem tirar a mobilidade que a elefante precisa para andar.

E Mosha se habituou rapidinho a nova condição, aprendendo a andar com a perna artificial em apenas 12 horas. Mas, devido ao seu crescimento, ela passou por três pernas protéticas no primeiro ano de adaptação, sendo que no começo deste mês, agora com 10 anos de idade e aproximadamente 2 toneladas, recebeu sua nona prótese.

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O cirurgião e sua equipe estão felizes por terem conseguido ajudar Mosha a andar com suas quatro pernas novamente. “Eu acho que ela sabe que eu faço as próteses para ela, já que cada vez que eu venho ao hospital ela faz uma pequena saudação, levantando sua tromba no ar“, contou Jivacate.

Fonte: Hypeness

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